Prima quel giorno e dopo quel giorno
Ricorre spesso questa frase nel libro di Serena Cecconi, è la scansione del tempo con il quale misura il dolore, la passione e il grande amore di madre.
Il libro è nato per sostenere l’Associazione X fragile, che da anni svolge opera di divulgazione e conoscenza di questa patologia genetica, che ha preso il nome dal suo scopritore Martin Bell nel 1992, che colpisce il cromosoma X.
Nei maschi la sindrome ha aspetti più gravi e patologici di ritardo mentale e spettro autistico, mentre nelle femmine il ritardo è più lieve, ma non per questo meno grave in una società che della perfezione e della bellezza ne ha fatto un’icona irraggiungibile e impossibile.
È contro questa icona che va a sbattere Marisa, l’alter ego dell’autrice, quando giorno per giorno prende coscienza di cosa sia realmente la disabilità, di quanto sia importante l’aiuto di tutta la società per sostenere e dare un futuro a queste persone e alle loro famiglie.
Perché un concerto per raccogliere fondi? Perché i mali del mondo si devono risolvere con la sensibilità collettiva? Una sorta di microcredito che sana qualche debito polverizzato sul pianeta lasciando una bancarotta sociale? Anche quelle cose che dovrebbero essere una certezza, il dovuto, dobbiamo far colletta per garantirle?
Inizia così il libro di Serena, sono riflessioni spontanee, sincere e per questo profondamente drammatiche. Il sociale che è costretto a elemosinare alla comunità i soldi, per garantire i servizi necessari.
Sono riflessioni amare che fa Marisa sul concerto in cui sua figlia Silvia si esibirà per la prima volta davanti a tutti quelli che l’hanno conosciuta, accettata e rifiutata nel corso della sua vita.
Sarà la preparazione e il concerto stesso a offrire a questa madre il pretesto per raccontare gli anni trascorsi dietro le sue tre figlie, ormai cresciute, due delle quali affette dalla Sindrome.
Con l’analessi, o meglio conosciuto flashback, noi siamo acciuffati per il bavero e costretti ad accompagnare questa madre battagliera, che sfida silenzi e solitudine per il benessere delle sue ragazzine.
Lo stile discorsivo della Cecconi ha il potere di rendere digeribili i concetti pesanti che esprime, perché sono ben scanditi i tempi narrativi: presente ricco di soddisfazioni e passato, pieno di dolore, incomprensioni e fatica.
Non volevo nemmeno incrociarli… a questi ipocriti pieni di ideali e di Guccini nelle vene, sfortunatamente troppo diluito, non col Barbera, ma con un altro liquido smerciato a buon mercato: l’indifferenza.
Non risparmia nessuno Marisa. Passano al vaglio dei suoi ricordi persone e situazioni, vissute da molti di noi che abbiamo figli disabili; noi che abbiamo creduto di cambiare il mondo e che ora, nel momento del bisogno, non ci tende la mano nessuno di quelli che a parole sembrano pieni di ideali, ma che nei fatti dimostrano di aver fatto dell’indifferenza la loro veste più pregiata. Si conoscono i volti veri e crudi delle persone, quando si vivono esperienze così laceranti.
La sindrome di Martin Bell la trasmette la donna, che il più delle volte è inconsapevole portatrice sana.
Sapere di essere io la portatrice di questa Sindrome, portò a chiedermi innanzitutto chi tra i miei genitori mi avesse trasmesso questo. Perché io non ho avuto, apparentemente, nessuna manifestazione? La natura risparmia chi ha la tripletta in più, ma castiga chi ne ha davvero troppe in più?
Quanti interrogativi senza risposta, quanti sensi di colpa inutili, sono tappe obbligate in una maternità difficile e tortuosa, qual è quella con figli disabili.
Marisa ha tre figlie e l’ultima è nata senza problemi: bella e intelligente. Gestire queste differenze, per quanto si tratti di disabilità lievi, non è semplice. Inevitabile sono le spiegazioni alla figlia normodotata dei comportamenti inspiegabili delle sorelle.
Insomma le dissi che loro avevano una sindrome, una malattia e che lei avrebbe dovuto comprendere ed essere gentile e d’aiuto.
(…) Mi fissò e mi disse «piango perché io da oggi con loro non potrò più essere la stessa, non potrò più essere spontanea».
Il dolore di una bambina che d’un tratto si sente sola, come se quelle due sorelle non esistessero o fossero fragili da non riuscire a trattare come tutti gli altri, ci fa strizzare il cuore come una spugna, soprattutto a chi come me ha vissuto questi momenti.
Il libro di Serena Cecconi è però un libro arioso, che infonde serenità. La storia schizzata così come è la vita al giorno d’oggi per una madre lavoratrice con tre figlie, è carica di energia positiva.
Ho capito vivendo che la gioia ha un tempo sincronizzato e universale.
La gioia ha solo un fuso orario. Il dolore no.
Sono tante le considerazioni che esprimono i pensieri di Marisa, è filosofia espressa senza paroloni, con il sentimento di una donna, mai doma, che dalla sconfitta e dalla sfortuna trae esperienza e sapienza.
Quando accade un fatto drammatico ecco che si inserisce un semino. A caso. Entra nessuno sa da dove, nessuno ne conosce la natura, ma si sente che è arrivato in noi il seme del dolore.
Il concetto del seme del dolore mi ha impressionato per la sua verità e per la sua evoluzione catartica, raccontata in modo poetico e raffinato dalla brava Cecconi.
Il mio seme cominciava a far sbocciare le prime foglioline dal naso e quando mi chiese cosa mettesse così tanto grigiore sul mio forzato sorriso, la selva dentro di me si diramò per la stanza, liane di dolore propagarono, cespugli di rabbia si assestarono sotto la nostra scrivania.
La conoscenza di un’amica speciale Nora e di una naturopata Martina saranno determinanti, per la crescita spirituale e morale di Marisa, che affronterà tra lacrime e sorrisi un problema davvero grande ma non insormontabile.
Abbiamo codificato la normalità, le prestazioni, i traguardi cognitivi, le abilità, ma non abbiamo mai codificato i valori e le doti. Questa sorta di protocollo lo abbiamo delegato e lasciato erroneamente in mano alle religioni. Abbiamo lasciato che il valore sia solo dentro un credo e troppo poco abbiamo difeso l’uomo senza un Dio.
A Nora è affidato il compito di ricomporre il puzzle di un dramma, dove i pezzi mancanti sono brandelli di carne, rabbia e impotenza impacchettata per la convivenza civile. Nora è quella che dall’alto della sua non maternità, vede con gli occhi della saggezza e della razionalità. Occhi che una madre avrà solo a tratti nel tortuoso e difficile cammino della disabilità.
Curarmi sì, io ci proverò, anche se sono sicura che per il mio dolore non c’è cura…
Questo libro tenero e al tempo stesso istruttivo ci strappa una lacrima e un sorriso. Marisa/Serena è un vortice di pensieri ed emozioni, di ricordi improvvisi, davanti a oggetti o persone che hanno fatto parte in bene o in male della sua vita di madre e di madre di due ragazze disabili, lievi sì, ma sempre gravi per una mamma.
Questo libro è il racconto del riscatto della disabilità, della solitudine dovuta alla meschinità e ai pregiudizi della gente, che ignora cosa sia il dolore, cosa sia l’umanità vera e non raccontata.
È una storia che ci appartiene, se crediamo davvero che il bene dell’altro e il nostro sia una cosa unica, perché come dice Gianni, il fidanzato di Silvia:
Nessuno è sollevato dall’indifferenza che si diffonde, supportata dal pensiero che il nostro dovere, nel nostro piccolo, è compiuto.
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Serena Cecconi è nata nel 1965 a Roma, dove vive e lavora come consulente ed esperta in comunicazione istituzionale, sviluppando progetti per i settori: pubblico e privato. Madre di tre figlie, da oltre venti anni cerca di conciliare il suo doppio ruolo di mamma e di professionista. Nella sua esperienza lavorativa ha curato lo sviluppo di progetti legati a tematiche sociali e questo romanzo, in parte autobiografico, è la sua prima pubblicazione.
